LA ASOCIACIÓN
¿Qué es Yo Nemalínica?
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Surgida como agrupación en 2015, es registrada como Asociación en 2016 al amparo de la Ley de Entidades 49/2002 con número de registro 611290.
Dirigida a personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares), a día de hoy la conformamos 26 familias entre las que sumamos un total de 27 personas afectadas.
Objetivos
- Promover la investigación de la Miopatía Nemalínica para su mejor conocimiento y en la búsqueda de terapias y tratamientos.
- Conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo dichos proyectos de investigación. Dar a conocer la enfermedad.
- Crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación.
- Visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.
- Generar canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos.
- Defender los derechos e intereses de las personas con Miopatía Nemalínica.
Nuestros inicios…
«En 2015, tras 14 años de búsqueda y contactos con familias con Nemalínica por el mundo, con la intención de colmar mi sed de conocimientos sobre la patología, pues la información era my escasa, localicé a Ana de Madrid, mamá de Alba, quien me manifestó tener el mismo interés y la misma necesidad que yo.
Le propuse crear un grupo de Whatsapp con todas las familias que conocía. El grupo se formó y tras un breve espacio de tiempo surgió la importancia de unirnos en Asociación.
Casualmente, la idea de crear la Asociación coincidió con un Congreso de Enfermedades raras de FEDER que se iba a desarrollar en Murcia. Contacté con el presidente de FEDER pidiéndole participar en el congreso, y así fue como el día 17 de Octibre de 2015 hicimos nuestro primer Encuentro de Nemalínicos, donde tuvimos la gran satisfacción de que nos acompañaran especialistas en la patología.
Y así comenzó nuestra andadura.»
«Algunos de nosotros ya nos conocíamos por las redes sociales, y viendo que sobre todo a través de Rosa, iba aumentando el número de familias y afectados, en el año 2015 se creó un grupo de Whatsapp en el que se iba agregando no solo afectados de España sino también de Sudamérica».
En Octubre de ese mismo año, surgió la posibilidad de realizar las primeras jornadas sobre Miopatía Nemalínica aprovechando el espacio que nos cedieron en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebró en Murcia.
A partir de ahí se decidió iniciar la búsqueda de un grupo de investigación que se involucrara con la Miopatía Nemalínica y a su vez estar bajo el paraguas de una Asociación, eligiendo ASEM Madrid.
Ya que iban surgiendo nuevas necesidades e iba aumentando nuestra capacidad de recaudación para el ansiado proyecto de investigación, decidimos constituirnos como asociación y conseguir una mayor visibilidad en la sociedad.
«Estando Alba ingresada en la UCI Pedriática con casi 4 meses, ingresaron a una bebé y su mamá me dijo «conozco a un niño de Badajoz que me recuerda mucho a Alba, viene a consulta a la Paz, si quieres te pongo en contacto».
Luisete vino a consulta, yo le dije a su mamá «es Miopatía Nemalínica» y ella me dijo «la misma que Luisete, es la primera persona que conozco con el mismo diagnóstico».
Sabíamos que había una niña en Mérida, pero la Ley de protección de datos no nos permitía ponernos en contacto. El azar quiso que Luisete y Claudia se conociesen en el Hospital de Badajoz.
Pasó el tiempo y cuando Alba tiene 3 años recibo una llamada «Soy Susana, me han dado tú teléfono porque acaban de diagnósticar a mi hijo Miopatía Nemalínica».
Nosotros ya éramos cuatro y nos pusimos a buscar por las redes sociales, así me encontré con Rosa en Murcia. Rosa había localizado otras familias de Valencia y Andalucía.
Decidimos que teníamos que ponernos en marcha y contactamos con Asem Madrid que fueron los primeros en orientarnos y acompañarnos en el proceso asociativo».
«Mi llegada a Yo Nemalínica fue de la mano de otra familia afectada de Valencia».
Comenzamos uniéndonos poco a poco y en los primeros tiempos hablando cada familia de nuestras experiencias.
Más tarde, fuimos concretando y realizando acciones para intentar hacernos visibles, hasta que llegó el encuentro en Murcia del que salieron muchas de las conclusiones e ideas para hacernos Asociación y en el que marcamos cuáles eran nuestros objetivos como tales».